Журнал болезней крови и переливания крови

Абстрактный

Переход к уходу за взрослыми: общегосударственный опрос среди специализированных центров по лечению детской гемоглобинопатии в Нью-Йорке

Инь Ван, Киван Ким, Кэтрин Харрис, Джеральдин Рот, Кристофер Кус5, Мэрилин Качика и Мишель Кагана

Предыстория: Переход от детской к взрослой медицине для молодых людей с особым медицинским обслуживанием должен осуществляться непрерывно, с учетом потребностей пациента и комплексно. Чтобы оценить состояние здравоохранения детей с гемоглобинопатиями и определить планы и препятствия при переходе от детской к взрослой помощи, мы провели общештатный опрос среди специализированных центров по гемоглобинопатии, которые получают направления на скрининг новорожденных. Методы: Приглашение по электронной почте со ссылкой на веб-опрос, содержащий 16 вопросов относительно перехода к взрослой помощи, было отправлено директорам всех 33 специализированных центров по гемоглобинопатии в штате Нью-Йорк. С не ответившими связались и попросили заполнить опрос по телефону. Результаты: В целом, 28 (85%) из 33 центров заполнили опрос. Уход за взрослыми предоставлялся во всех ответивших центрах; 39% имели планы/программы перехода, а 50% находились в процессе разработки программы перехода. Текущие данные переписи пациентов составили от 4 до 550 для серповидноклеточной анемии и от 1 до 130 для талассемии. Максимальный возраст педиатрического приема составлял от 18 до 28 лет, а переход происходил в возрасте от 18 до 25 лет. Что касается способа перехода, 75% переводов были инициированы из-за возраста или беременности, а 57% переводов были основаны на индивидуальном плане перехода. Финансовые трудности, сопротивление подростков или семьи, а также различия между педиатрическими и взрослыми центрами были названы в качестве препятствий для перехода более чем 50% Центров. Выводы: В штате Нью-Йорк большая часть перехода направляется индивидуальным и подготовленным планом перехода. Необходимы финансовая поддержка и обеспечение ухода за взрослыми для пациентов и их семей.