Здравоохранение: текущие обзоры

Абстрактный

Потенциальная роль и влияние пациентов, защитников прав и лиц, осуществляющих уход, на медицинские публикации и принятие методов лечения редких заболеваний

Мукунд Нори

В эпоху массового распространения данных очень сложно найти достоверную информацию. Эта ситуация усугубляется в случае редких заболеваний, когда, несмотря на то, что их > 7000 типов, они составляют < 0,2% медицинской литературы. Кроме того, пациенты, защитники и лица, осуществляющие уход (PAC), практически не встречаются в качестве авторов, хотя они являются экспертами в своих собственных заболеваниях и часто более осведомлены, чем медицинские специалисты. В последние годы возрос интерес к тому, чтобы PAC были соавторами медицинских рукописей. Статьи, авторами или соавторами которых являются PAC, могут иметь далеко идущие последствия, включая выявление проблем с доступом к лекарствам или поддержке после лечения и влияние на изменение нормативных решений, которые могут повлиять на всех пациентов с этим конкретным редким заболеванием. Ценность наличия PAC в качестве авторов невозможно переоценить. Включение PAC в качестве авторов в публикации придает статьям аутентичность, которая изначально отсутствует в клинических рукописях, авторами которых являются врачи, что в настоящее время является нормой. Включение PAC в разработку протокола испытания и в качестве авторов последующей публикации может помочь спонсору набрать и удержать пациентов и потенциально ускорить открытие и одобрение новых методов лечения. Включение PAC в качестве авторов в рукописи, сообщающие о результатах этого испытания, может помочь другим пациентам чувствовать себя более уверенно и спокойнее при попытке попробовать новые лекарства или методы лечения. Короче говоря, включение PAC выгодно всем заинтересованным сторонам, включая других пациентов, исследователей, врачей, спонсирующие организации и промышленность, и может положительно влиять на решения регулирующих органов.