Мэг Э. Моррис, Анна Т. Мерфи, Дженнифер Дж. Уоттс, Дэмиен Джолли, Дональд Кэмпбелл, Сзе-И Со, Кэтрин М. Саид и Роберт Янсек
Предыстория: В мире мало сообщений о нарушениях, инвалидности и лекарствах, используемых у людей, живущих с идиопатической болезнью Паркинсона. Характеристики и бремя ухода редко сообщаются. Мы изучили состояние здоровья в большой когорте людей, живущих с болезнью Паркинсона, и их опекунов, находящихся под наблюдением в условиях комплексного медицинского обслуживания.
Методы/Дизайн: Проспективный, поперечный анализ нарушений, инвалидности и использования лекарств от болезни Паркинсона был проведен на выборке из 100 человек с болезнью Паркинсона, оцененной как I-IV по модифицированной шкале Хёна и Яра. Участники были набраны из Викторианской комплексной программы по болезни Паркинсона в Мельбурне, Австралия. Их опекунам было предложено высказать свое мнение о бремени ухода, предоставляемых услугах и получаемой поддержке.
Результаты: Тяжесть нарушений и инвалидности была тесно связана с длительностью заболевания (в среднем 5,5 лет). Те, у кого болезнь длительная или более тяжелая, также принимали больше лекарств от болезни Паркинсона и участвовали в меньшем количестве социальных ролей, чем люди, у которых болезнь была диагностирована недавно или которые были легко поражены. Тяжесть нарушений была тесно связана с ограничениями в выполнении повседневной деятельности. Было также обнаружено, что ограничения в выполнении повседневной деятельности являются значимым фактором, влияющим на качество жизни, связанное со здоровьем (PDQ-39 SI β = 0,55, p = 0,000; EQ-5D SI β = 0,43, p = 0,001). Люди с болезнью Паркинсона жили дома с родственниками. В среднем уход осуществлялся супругом или ребенком, который обеспечивал уход примерно 3,5 часа в день, с возможностью обеспечивать 9,4 часа в день и обеспечивал уход в течение четырех лет. Дополнительная поддержка была высокой (63%) в течение 2,5 часов в день.
Заключение: Комплексная схема ухода за этой группой описывает относительно доброкачественное состояние, несмотря на широкий диапазон продолжительности и тяжести заболевания. Этот отчет предоставляет базовые данные, с которыми можно сравнивать другие модели доставки.