Журнал неонатальной биологии

Абстрактный

Долгосрочное наблюдение за пациентами, получавшими лечение D-пеницилламином в неонатальном периоде

Иств

Предыстория: В неонатальной терапии D-пеницилламин (D-PA) впервые был признан потенциально полезным для неонатальной гипербилирубинемии в начале 1970-х годов. Контролируемые рандомизированные клинические испытания подтвердили эффективность D-PA в лечении гемолитической болезни новорожденных и ретинопатии недоношенных. Целью данного исследования было изучение потенциальных долгосрочных эффектов D-PA путем измерения состояния здоровья взрослых, лечившихся этим препаратом в период новорожденности.

Методы: Самооценка здоровья и качество жизни, связанное со здоровьем (HRQoL), были исследованы в когорте пациентов в возрасте 23-36 лет с использованием инструмента EuroQol5D. Самостоятельно заполненные анкеты были отправлены по почте, включающие инструмент EQ-5D и вопросы об академических достижениях и наличии нейросенсорных нарушений. Первоначальная когорта состояла из 1492 субъектов. 518 участников вернули анкеты, из которых 32 пришлось исключить из-за неполных ответов. В качестве справочной информации использовались данные опроса по качеству жизни; это исследование было проведено в начале 2000 года на репрезентативной выборке из 5503 членов венгерского населения со средними достижениями [22].

Результаты: Также оценивалось наличие нейросенсорных нарушений и уровень образования по HRQoL. Авторы изучили смещение между теми, кто вернул полные анкеты, и теми, кто вернул неполные анкеты. Во всех возрастных группах когорты средний балл визуальной аналоговой шкалы (ВАШ) был значительно выше, тогда как средний индекс EQ-5D был ниже венгерского возрастного значения, что можно объяснить «парадоксом инвалидности». Значительно больше респондентов с ОНМТ по сравнению со своими сверстниками сообщили о наличии нейросенсорных нарушений и более низком уровне образования.

Выводы: Различные характеристики неполных респондентов могут привести к большим смещениям и таким образом оказать большое влияние на оценки HRQoL. Сосредоточившись на потенциальных эффектах D-PA, можно проверить следующие факты: (i) взрослые, выжившие после недоношенности, могут страдать от многочисленных патологических состояний. Следовательно, их здоровье/поведение были значительно слабее (как и ожидалось) по сравнению со средней обследованной популяцией [22] (ii) с другой стороны, те взрослые, которые родились в срок, имели лучшее здоровье/поведение. Однако это было статистически незначимо.