Индексировано в
- Open J Gate
- Журнал GenamicsSeek
- ЖурналTOCs
- Справочник периодических изданий Ульриха
- RefSeek
- Университет Хамдарда
- ЭБСКО АЗ
- OCLC- WorldCat
- Вызов запроса
- Паблоны
- Женевский фонд медицинского образования и исследований
- Евро Паб
- Google Scholar
Полезные ссылки
Поделиться этой страницей
Флаер журнала
Журналы открытого доступа
- Биоинформатика и системная биология
- Биохимия
- Ветеринарные науки
- Генетика и молекулярная биология
- Еда и питание
- Иммунология и микробиология
- Инжиниринг
- Клинические науки
- Материаловедение
- медицинские науки
- Науки об окружающей среде
- Неврология и психология
- Общая наука
- Сельское хозяйство и аквакультура
- Сестринское дело и здравоохранение
- Управление бизнесом
- Фармацевтические науки
- Химия
Абстрактный
Представляем Тран Кул: новый показатель качества жизни, специфичный для конкретного заболевания, для детей и взрослых с большой талассемией.
Роберт Дж. Клаассен, Шаббир Алибхай, Мелани Кирби Аллен, Кэтрин Моро, Мануэла Мереллес Пульчини, Мелисса Форги, Виктор Бланшетт, Рена Бакштейн, Исаак Одаме, Йен Кирт, Карен Йи, Дурхан Вонг Ригер и Нэнси Л. Янг
Предыстория: Пациентам с большой талассемией для выживания требуются переливания эритроцитов, и им приходится иметь дело с перегрузкой железа и хелатированием. Хелатирование обременительно, традиционно предполагает ночную пролонгированную подкожную инфузионную терапию. Мы разработали для этих пациентов инструмент, специфичный для заболеваний (TranQol), чтобы измерить их уникальные проблемы с качеством жизни.
Методы: Специалисты в области здравоохранения, занимающиеся лечением талассемии у детей и взрослых, а также эксперты по методологии оценки качества жизни сформулировали 69 экспериментальных вопросов. Еще 74 вопроса были сформулированы в ходе интервью с пациентами (детями и взрослыми) и родителями.
Результаты: 120 участников внесли свой вклад: 16 работников здравоохранения, 31 ребенок, 30 взрослых с талассемией и 43 родителя. Дублирующиеся и редко задаваемые вопросы были отброшены, оставив 58 пунктов. Были составлены три анкеты для самостоятельного заполнения (детская, родительская и взрослая) и один отчет о ребенке для родителей. Длина анкеты составила от 29 (для ребенка) до 39 (для родителя). Вопросы были сгруппированы по четырем областям: крепкое здоровье, эмоциональное здоровье, семейное функционирование, а также школьное и карьерное функционирование. Пятая категория по сексуальной активности учитывает только один пункт. Когнитивный дебрифинг проводится посредством опроса дополнительных детей, родителей и взрослых. В результате было добавлено три пункта, один был удален, а 16 были изменены.
Заключение: TranQol — это новый показатель качества жизни для пациентов с болью талассемией, разработанный с использованием строгой методологии.