Журнал клинических исследований и биоэтики

Абстрактный

Влияние демографических характеристик участников на согласие на геномное исследование врожденных пороков сердца

Шарль Дюпра, Грегор Андельфингер, Мишель Паре, Мариз Тибо и Беатрис Годар

Предыстория: Включение больных детей и их семей в геномные исследования требует всестороннего рассмотрения процесса согласия. В немногих исследованиях изучались корреляции между демографическими характеристиками участников (возраст, пол, родительская линия) или уровнем их участия (заболевшие дети, родители или другие родственники), с одной стороны, и моделями согласия на определенные процедуры педиатрического исследования, с другой стороны (банкирование ДНК, использование сердечной ткани, раскрытие состояния сердца, создание клеточных линий, отзыв участника).
Цели: Это исследование пыталось проанализировать, в какой степени участие респондентов в геномных исследованиях врожденных пороков сердца, основанное на их согласии на определенные процедуры, выявило модели, коррелирующие с их демографическими данными. Методы и выводы: Данные были извлечены из форм согласия, полученных от 600 участников, включенных в исследовательский проект по геномике врожденных пороков сердца.
Результаты: Наш анализ выявил значимые закономерности между демографическими характеристиками и готовностью дать согласие на различные аспекты геномных исследований врожденных пороков сердца.
Выводы: Клиническим исследователям необходимо учитывать неоднородность участников, чтобы выявить конкретные подгруппы участников, которым может потребоваться больше внимания для улучшения набора и удержания участников в геномных исследованиях врожденных пороков сердца, а также процесса получения согласия.